«Aider un proche, c’est vivre au rythme de la maladie»

Après la journée mondiale de l’AVC, Libération organise «Quand le corps s’éclipse», une journée de débats sur les liens entre maladie et société. Paul Ramazeille participera à la table ronde «Les invisibles». Inscrivez-vous ici pour assister au Forum.

L’AVC bouleverse la vie de la personne touchée et de son entourage. Après la phase d’hospitalisation et les progrès de la rééducation, il faut parfois faire face au handicap moteur, langagier ou «invisible», lorsque le comportement ou la cognition sont perturbés. L’aidant joue un rôle majeur dans l’accompagnement de son proche. Aider un proche, c’est vivre au rythme de la maladie, dans l’angoisse d’une récidive, c’est apprendre à vivre avec les bouleversements au niveau du couple, de la famille, de la vie sociale et professionnelle. C’est souvent renoncer à son propre bien-être pour se consacrer à celui du proche et le choix de «prendre soin de soi», peut-être vécu comme culpabilisant. Aider un proche, c’est aussi faire don de soi et vivre la satisfaction d’être utile, valorisé. Pourtant les aidants sont si mal reconnus !

Comment les accompagner ? 

Depuis le lancement du plan AVC en 2010, les organismes publics et les associations de malades proposent aux aidants des programmes de sensibilisation et de formation qui visent à les accompagner dans la compréhension de la maladie de leur proche, la prise en compte de leurs propres besoins et l’acceptation des bouleversements induits par les conséquences de la maladie. Ainsi, la Fédération Nationale des Orthophonistes, en partenariat avec la Société Française de Psychologie et la Fédération Nationale des Aphasiques de France, organisent chaque année des campagnes d’information et de formation d’aide aux aidants de personnes aphasiques (aidants familiaux mais aussi aidants professionnels intervenant à domicile).

Le réseau associatif, et particulièrement la Fédération France AVC, joue aussi un rôle important auprès des patients et des aidants, à travers le développement d’une relation d’aide et d’écoute. Il s’agit en premier lieu d’apporter réconfort, amitié, solidarité mais également de partager expériences et conseils. Les aidants trouvent auprès des associations des informations sur les aides humaines et financières et les moyens de soulager le quotidien. Enfin, le rôle des associations est de mettre en lien avec des professionnels de proximité pour le soin et le quotidien (psychologues, paramédicaux, aides à domicile) et pour les loisirs (activité sportive adaptée, offres culturelles…).

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La loi du 11 février 2005 définit l’aidant et peut lui accorder, sous conditions, la possibilité d’être rémunéré, de demander un «droit au répit» ou un «Congé proche aidant» (modifié au 1er janvier 2017). De nombreux dispositifs existent mais l’information reste insuffisante. Les aidants se plaignent notamment de la difficulté à quitter le domicile pour prendre du temps pour soi sans craindre de laisser seul leur proche. Pourquoi alors ne pas s’appuyer sur les réseaux de bénévoles ou mettre en place le «balluchonnage» comme cela se fait déjà dans d’autres pays ? Beaucoup reste à faire encore pour améliorer leur qualité de vie.